Ces proches qui aident

Malades, en situation de handicap ou en fin de vie, nombreuses sont les personnes qui bénéficient de l’aide de proches. Qui sont ces proches ? Comment réussissent-ils ou elles à concilier vie personnelle et leur engagement auprès d’un parent, d'un conjoint malade ?

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En France, 9,3 millions de personnes, soit 15 % de la population, déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie¹. Parmi elles, 6,4 millions,
dont 368 000 mineurs, apportent leur soutien moral à un proche vivant à domicile ou en établissement spécialisé. 5,7 millions, surtout des femmes, apportent une aide à la vie quotidienne. 1,3 millions, surtout des hommes, apportent un soutien financier. Une grande part de ces aidants ne bénéficient d’aucun relai professionnel et accusent une perte de niveau de vie. Un quart de la population active pourrait endosser ce rôle en 2030². Les aidants peinent aujourd’hui à trouver du soutien. Ils pâtissent du manque d’articulation entre les politiques publiques – qui les reconnaissent dans des lois isolées en lien avec l’une ou l’autre pathologie, et d’un manque de visibilité des 220 plateformes d’accompagnement et de répit qui existent pourtant en France. Ils demandent d’abord plus de possibilités de relais à domicile, et d’accueil temporaire de leurs proches dans des structures spécialisées. Aujourd’hui, des proches aidants peuvent bénéficier de compensations financières de la part de la Caisse d’allocations familiales en tant qu’aidant familiaux dans les cas où leur proche est éligible à certaines allocations et sous justifications des tâches réalisées et de leur lien de parenté avec lui. Depuis 2020, il existe un congé proche aidant pour les actifs, d’une durée limitée et couplé avec une allocation journalière. Mais, jusque-là, très peu d’aidants en ont fait la demande et encore moins en ont bénéficié, tant les conditions sont exigeantes. L’État a récemment relevé l’allocation au niveau du Smic et assoupli l’accès au congé dans la fonction publique. La question de la création d’un statut général de proche aidant dans le droit français fait débat : s’il pourrait sécuriser les aidants, les associations craignent aussi qu’il ne les fige dans des rôles contraints. L’examen d’un projet de loi Autonomie qui doit cadrer le sujet, renommée Loi Grand Âge, puis loi Bien vieillir, est reporté depuis plus de trois ans.

Claire Gandanger

1. Étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) réalisée en 2021 et publiée en février 2023
2. Enquête 2020 de la Fondation April